Под слоганом ,,Покажи своје ретко-покажи да је важно“ обележава се Међународни дан ретких болести, уз подсећање да у нашој земљи живи око 450.000  оболелих,  од чега чак до 80 одсто оболелих  чине деца, подаци су Института за јавно здравље Србије „Др Милан Јовановић Батут”. Оболели од ретких болести чије је порекло већином генетско, најчешће се суочавају са проблемом правовременог постављања дијагнозе и скупог и комплексног лечења, истичу лекари.

Милица Оклобџија има  десет и по година, а од ретке болести по имену цистична фиброза која угрожава рад плућа,панкреаса и јетре је оболела са пет месеци. Пре две године указала се потреба за коришћење специјалног прслука и уз помоћ хуманитарних акција, наша суграђанка сада користи прслук који јој уз помоћ терапије и инхалација олакшава живот, који се ипак умногоме разликује од живота њених вршњака.  Њена мајка Тамара, каже да упркос болести која захтева свакодневно барем двадесетоминутно ношење прслука и честе посете лекарима, Милица је одличан ђак, веома прихваћена у друштву вршњака школе ,,Сечењи Иштван“ коју похађа, а  њена породица је наишла   на помоћ друштва и подршку пријатеља у борби са неизлечивом болешћу.

Лекари истичу да су ретке болести хетерогена обољења, чија је заједничка карактеристика ниска учесталост, а која се код деце често јављају по рођењу и чак 30 одсто малишана не доживи свој пети рођендан,  иако се ретке болести  могу јавити и током живота. Тема овогодишњег Међународног дана ретких болести је превазилажење недостатака у координацији између система здравствене и социјалне заштите што ће омогућити квалитетнији мултидисциплинарни приступ, којим ће се породицама и оболелима омогућити да се лакше носе са изазовима након добијене дијагнозе.

Ретке болести су често животно угрожавајуће, прогресивне, хроничне и  утичу на квалитет живота оболелих и њихових породица, а најпознатије ретке болести су Фабријева, Госсеова, Батенова, Ретов синдром, фенилкетонурија, булозна епидермолиза познатија као ,,Деца лептири“,спинална мишићна атрофија, плућна хипертензија, а у нашој земљи је и рак јајника ретка болест.